أمراض نادرة تفترس جسد (اجوان)

[ريم علي]

اجوان


فتحت عينها منذ صرختها الأولى وهي مريضه .. مرضها لم يكن كباقي مثيلاتها فهي تحتاج كمية كبيرة من الاكسجين وعلاجها لايتوفر الا في (قسم الاورام ) بمستشفى الملك فيصل التخصصي ..
حرمت من ممارسة حقها في الطفولة واصبحت مميزة ولكن بمرض قد ارهقها واثقل كاهل والديها اللذين تحملا الكثير ولم تنفع مساعيهما في علاجها ولو بشيء بسيط .
طفلة الاربعة اشهر ( اجوان ) لاتحتاج الا نقلها الى مستشفى الملك فيصل التخصصي (قسم الاورام ) وبعد فقدان الأمل في علاجها في مستشفى ببلد مجاورة وصلت أنباء لوالديها عن توافر علاج لها في المملكة .. ولأن الغريق يتعلق بقشة كانت تلك القشة التي قصمت ظهر والديها كونهما اصبحا لايملكان تكاليف نقلها وعلاجها هناك والأمر السيىء انها و منذ ثلاثة اشهر دخلت في حالة حرجة جدا حيث كشفت التقارير الطبية الأخيره أنها تعاني من ارتفاع في نسبة الصوديوم في الدم وكثرة التبول نتيجة نقص هرمون (ADH) المفروز من الغدة النخامية مع وجود عيوب خلقية في القدمين واليدين وأشباه الوجه و فتحة في القلب بين الأذينين يتطلب تزويد الطفلة بالأوكسجين بصفة دائمة.
و اكد الاطباء على ان حالة الطفله الكويتيه (اجوان ) من الحالات المرضيه النادره جدا واوضحوا صعوبة علاجها داخل بلدها حيث تتطلب حالتها دخولها لأحد المراكز المخصصة للامراض الوراثية.
و يقول والد (اجوان) منذ ولدت ابنتي وهي في حالة صحية حرجة وازدات مؤخرا وهي تحت رحمة الله تعالى حيث تعيش تحت وطأة المعاناة والمرض منذ ثلاثة اشهر اي بعد ولادتها بشهر و نصحني الجميع بضرورة نقلها للعلاج خارج بلدي وتحديدا مستشفى الملك فيصل التخصصي بالرياض لكن ضيق ذات اليد وما اعانيه من ظروف خارجة عن ارادتي لم استطع نقلها .
ونقل معاناته بقوله : امها باعت ذهبها وانا تدينت من الناس لتوفير تكاليف نقل وعلاج ابنتنا ولم نستطع توفيرها ولو بالقليل.

http://www.alyaum.com/issue/article....3&I=573971&G=1